Ep. 25 - Association Petits Princes : quand les rêves d'enfants malades prennent vie dans vos lieux

Une pizza avec Donald. Un garçon dans la salle des moteurs du Space Mountain. Une petite fille dans le bassin des otaries. Et si c'était ça, l'émotion visiteur à son niveau le plus vrai ?

Dans cet épisode spécial enregistré dans le cadre du Podcasthon, le plus grand événement caritatif du monde du podcast, nous avons ouvert le micro à une association qu'on croise chaque année aux Rencontres du SNELAC et qui fait vivre votre secteur d'une façon que vous n'imaginez peut-être pas encore tout à fait.

Nous recevons Matthieu Jeanningros, directeur de la communication de l'association Petits Princes, et Kathleen, bénévole depuis sept ans, qui accompagne chaque année une quarantaine d'enfants dans la réalisation de leurs rêves.

Depuis 1987, les Petits Princes réalisent les rêves d'enfants et d'adolescents gravement malades. Plus de dix mille rêves en près de quarante ans. Six cents par an, sans aucune aide publique. Et dans ces rêves, vos lieux - parcs d'attractions, parcs animaliers, musées, sites patrimoniaux - jouent un rôle central.

Cet échange nous rappelle, avec une force rare, pourquoi ce que vous faites compte vraiment.

Dans cet épisode :

• Comment naît un rêve, des services pédiatriques jusqu'au jour J

• Pourquoi "projeter" un enfant dans son rêve l'aide à traverser les traitements

• Ce que les petites attentions de vos équipes changent concrètement pour ces familles

• Pourquoi le mot "atypique" a remplacé le mot "fou" à l'association

• Ce qui reste, bien après la visite et comment un rêve peut orienter toute une vie

Ce qui nous a marquées

Un papa qui dit qu'il n'avait pas vu son enfant marcher depuis des mois — et que pendant le rêve, il ne lui a pas demandé son fauteuil une seule fois. Des détails qui ne sont pas des détails.

Vous pouvez vous aussi soutenir leur mission : en faisant un don, en suivant leurs actions sur les réseaux sociaux, ou simplement en parlant d'eux autour de vous. Parce que derrière chaque rêve réalisé, il y a un enfant, une famille et toute une chaîne de personnes qui rendent ces moments possibles.

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À propos de l’association Petits Princes :
Fondée en 1987, l'association Petits Princes réalise les rêves d'enfants et d'adolescents gravement malades, de 3 à 18 ans. En près de quarante ans, elle a donné vie à plus de dix mille rêves — un par jour en France — grâce à plus de 100 bénévoles et 33 salariés, sans aucune subvention publique.
Son fonctionnement repose sur un principe simple et puissant : un bénévole accompagne l'enfant et sa famille tout au long du rêve, de sa construction jusqu'à sa réalisation, et continue à les suivre bien après. Parce qu'un rêve, ce n'est jamais juste un jour.

🙋🏽‍♀️ Un grand merci à Clément Duparc de Tribus Echoes Production pour la création unique de notre identité musicale : https://tribusechoesproduction.com/

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Transcript

Asso Petits Princes : quand les parcs de loisirs et lieux culturels deviennent des rêves qui changent des vies

Visiteur 360 – Les coulisses de l'émotion | Épisode 25 | Podcasthon

Kathleen  Puis contribuez à notre petit niveau, à redonner le sourire à ces enfants à travers la réalisation de leur rêve. C'est juste incroyable !

Mirabelle  Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de Visiteur 360, Les coulisses de l'émotion. Dans le cadre du plus grand événement caritatif du monde du podcast, le Podcasthon, nous avons souhaité inviter des membres actifs d'une association qu'on croise chaque année aux Rencontres du SNELAC et dont vous avez probablement déjà entendu parler : l'association Petits Princes. Nous recevons aujourd'hui Matthieu Jeanningros, directeur de la communication de l'association, et Kathleen, bénévole depuis sept ans, qui accompagne chaque année une quarantaine d'enfants et réalise une dizaine de rêves. Autour de ces micros, nous vous emmenons dans un univers où les parcs de loisirs, les lieux culturels et les expériences atypiques deviennent bien plus que des destinations : ils deviennent des rêves qui changent des vies.

Pauline  Depuis 1987, l'association Petits Princes réalise les rêves d'enfants et d'adolescents gravement malades. Plus de dix mille rêves réalisés en près de quarante ans. Chaque jour, un nouveau rêve prend vie quelque part en France : visiter un parc d'attractions, découvrir les coulisses d'un zoo, rencontrer un artiste, comprendre le fonctionnement d'une machine. Chaque rêve est unique, et derrière chacun se cache une histoire, une famille, un moment de parenthèse. Matthieu et Kathleen vont nous raconter comment naît un rêve, comment il se construit, et surtout ce qu'il change, bien au-delà du jour J. Parce qu'un rêve, c'est un avant, un pendant et un après qui résonne longtemps. Pour vous, professionnels du secteur, cet échange va vous montrer comment vos lieux deviennent, pour certains visiteurs, bien plus qu'une simple visite, et comment les petites attentions, un accueil personnalisé, peuvent transformer une expérience en un souvenir inoubliable. Alors, chers auditeurs, installez-vous confortablement et partons ensemble à la découverte de ce qui se passe quand l'émotion devient le moteur d'un rêve.

Comment un enfant arrive jusqu'à l'association Petits Princes ?

Mirabelle  Bonjour Matthieu, bonjour Kathleen. Pour commencer cet épisode, peut-être une question pour toi, Matthieu. Comment un enfant arrive-t-il jusqu'à vous ? Quel est le premier maillon de la chaîne d'où part chaque rêve ?

Matthieu  Eh bien, le premier maillon de la chaîne est très important : ce sont les soignants. Ce sont tous les services pédiatriques avec qui on collabore tout au long de l'année. Ça représente cent cinquante services hospitaliers qui ont une dimension nationale. Ce sont les soignants qui sont en contact avec les enfants au quotidien. Quand un enfant tombe gravement malade, forcément, il y a un protocole médical qui se met en place. Ça va durer des mois, parfois des années, et eux vont profiter du lien privilégié qu'ils ont aussi avec leurs petits patients pour leur parler de l'association Petits Princes et leur dire que, pendant cette période qui va être compliquée, ils peuvent s'appuyer sur leur rêve pour les aider à être plus forts contre la maladie, pour les aider à se projeter, pour les aider à se booster. Et on voit l'impact énorme de la réalisation des rêves pour ces enfants. Donc coup de chapeau à tous les soignants de toute la France qui oeuvrent au quotidien et qui mettent en lumière l'association Petits Princes auprès de leurs petits patients.

Le rôle des bénévoles dans l'accompagnement des rêves

Sept ans aux côtés des enfants malades : le témoignage de Kathleen

Pauline  C'est très important de le mentionner. Effectivement, tout ce corps médical qui soutient évidemment les enfants dans la maladie et qui transmet l'information de votre existence. Il y a effectivement ce corps médical, et puis il y a aussi les bénévoles, dont tu fais partie, Kathleen, qui accompagnent environ quarante enfants par an depuis sept ans. Qu'est-ce qui fait qu'on reste depuis sept ans ? Qu'est-ce qui fait qu'on continue année après année, malgré les émotions qui peuvent être vécues par le biais de cet accompagnement ? Et qu'est-ce que ça te donne, toi, au-delà de ce que tu apportes ?

Kathleen  Ça fait déjà sept ans et je vis vraiment une aventure humaine incroyable au sein de l'association Petits Princes, au contact des familles et des enfants, à travers la réalisation de leurs rêves. C'est beaucoup de partage incroyable. C'est beaucoup de rencontres qui sont riches en émotions. La particularité de l'association Petits Princes, c'est qu'en tant que bénévole, on est présent sur le rêve avec l'enfant et sa famille. Donc on est vraiment les témoins directs de toutes ces émotions, de tous ces moments de joie et de bonheur qu'ils peuvent vivre ensemble, et de tous les bienfaits du rêve. C'est magique pour nous et merveilleux de voir à quel point cette mission a tout son sens. Je trouve ça extrêmement épanouissant. On donne, on s'investit, mais on reçoit énormément en retour de la part de ces enfants. Je pense notamment à un grand prince, Dylan, dix-sept ans, que j'ai pu accompagner récemment à l'occasion de son rêve d'assister à un Grand Prix de Formule 1. Il faut savoir que Dylan est un jeune qui a un parcours médical très lourd et qui a des hauts et des bas au quotidien. On a pu le projeter dans son rêve, parce que Dylan a dû attendre un an avant de pouvoir le réaliser pour des raisons médicales. Et lorsque le jour du rêve est arrivé, on n'y croyait pas trop parce que jusqu'à la veille, on n'était même pas sûrs de pouvoir le faire. Dylan était comme transformé. Il est arrivé sur le circuit, animé d'une énergie incroyable. Sa maman, qui était sur place, ne le reconnaissait même pas. Il courait dans tous les sens. C'était la chasse au pilote, et on a vraiment eu l'impression, lors de ce rêve, qu'il mettait sa maladie de côté, qu'il l'avait mise au vestiaire, qu'il avait juste envie d'en profiter pleinement, qu'il était propulsé dans un univers qui collait à sa passion et que ça lui avait fait un bien fou. Et à la fin, en rentrant en taxi vers l'hôtel, Dylan m'a dit : "Je sais pas où j'ai été puiser cette énergie, mais je l'ai trouvée quelque part en moi, et c'est ça qui est incroyable." Et il m'a dit aussi : "C'était juste incroyable. J'ai passé la meilleure journée de mon adolescence." Quand un jeune que vous avez accompagné lors d'un rêve vous dit ça, forcément, en tant que bénévole, ça vous porte et ça vous conforte dans votre mission. Ça vous pousse à aller décrocher des étoiles pour tous ces jeunes et à contribuer, à notre petit niveau, à redonner le sourire à ces enfants à travers la réalisation de leurs rêves. C'est juste incroyable.

Pauline  Donc je reprends le mot : j'ai dit "un poids", ce n'est pas du tout un poids pour toi, en fait.

Kathleen  C'est un bonheur et des émotions positives partagées.

De la demande de rêve à sa construction : comment les enfants définissent leurs rêves

Mirabelle  Tu parlais de la façon dont Dylan s'était projeté dans son rêve. Si on revient au rêve lui-même, comment vous accompagnez les enfants à vraiment définir quel est leur rêve ? Comment faire le pont entre, peut-être, un enfant qui dit "je veux aller à Disneyland", mais vraiment le projeter, l'aider à visionner quel serait ce rêve ?

Kathleen  Tout d'abord, commençons par le début. On se voit confier une demande de rêve. On a des réunions hebdomadaires à l'association, et une fois qu'on a un dossier d'enfant, une demande de rêve de sa part, la première chose qu'on fait c'est appeler sa famille, appeler l'enfant, faire connaissance avec lui. Parce que lors du premier contact téléphonique, on lui fait parler de ses centres d'intérêts, ses hobbys, de ses rêves, de ce qu'il aimerait réaliser avec nous. Et il y a des fois un écart entre ce que l'enfant nous dit au téléphone et ce qui est écrit dans sa demande de rêve. D'où l'importance de le faire parler et de lui poser plein de questions. Entre "je veux aller à Disney" ou "je veux aller dans un parc animalier", c'est beaucoup plus étoffé que ça. Quand l'enfant nous parle et qu'on lui dit "mais pourquoi tu veux faire ci ou ça ?", en général l'enfant a beaucoup d'explications, beaucoup de raisons derrière ce rêve. Ça peut être, par exemple, rencontrer un personnage dans un Disney, comme une petite princesse que j'ai accompagnée il n'y a pas si longtemps, qui rêvait de rencontrer la Reine des Neiges, de faire des câlins, de parler avec elle. Donc ce n'était pas juste aller à Disney. Ou alors ça peut être plonger dans un univers particulier, une tout autre ambiance. Je pense à mon petit prince Simon, douze ans, qui était fan de la BD Astérix et Obélix et également fan de manèges. Il voulait combiner les deux : pénétrer dans un univers qu'il adorait tout en faisant des manèges. Ou encore la découverte d'un lieu culturel dans des conditions exceptionnelles, comme la visite d'un château un jour de fermeture au grand public. J'ai ainsi accompagné une jeune fille, Ophélia, à Versailles, où elle a visité le château un lundi, accompagnée par le gardien des clés du château. Donc ce n'était pas juste visiter un château, mais en voir davantage. Les enfants nous parlent beaucoup, et au-delà de la demande de rêve, il y a aussi une passion qui les motive. J'ai un petit prince, Théo, six ans, passionné par les astres, les planètes, l'espace. Dans sa demande de rêve écrite, il était indiqué : "Mon rêve, c'est de m'envoler, d'embarquer à bord d'un vaisseau spatial et de m'envoler dans le ciel." Théo a choisi de réaliser son rêve à la Cité de l'espace. C'est aussi un petit prince qu'on a pu projeter dans son rêve pendant un an, alors qu'il était en phase de traitement intensif. Et c'est tout mignon parce que ses parents lui avaient acheté une tenue de cosmonaute et, à chaque fois qu'on se parlait en visio, il avait revêtu sa tenue de cosmonaute pour me parler. Pour vous dire, il était déjà dans son rêve avant la date du rêve. Et puis quand le jour est arrivé, Théo est arrivé tout beau dans son magnifique costume de cosmonaute et il a été accueilli de façon VIP par la Cité de l'espace. Il a eu un guide rien que pour lui. Il a pu faire plein d'expériences. Il a même marché sur la Lune. On peut le dire : l'impression d'avoir marché sur la lune. Il est reparti la tête dans les étoiles. Donc derrière tous ces rêves, il y a une histoire, un contexte, une demande particulière des petits princes.

La projection dans le rêve : immerger l'enfant avant le jour J

Mirabelle  J'ai une question : ça fait plusieurs fois que tu dis que tu les as projetés dans le rêve. Ça consiste en quoi, projeter dans le rêve ? C'est la phase d'organisation, d'imagination, ou c'est vraiment les immerger déjà ? En fait, ils sont déjà un peu dans leur rêve ?

Kathleen  En fait, on les immerge déjà, parce que des fois il y a une attente. Les rêves ne se réalisent pas tout de suite. Et finalement, quelque part, l'attente est bénéfique aussi, parce que ça leur permet de s'imaginer, de rêver avant le jour du rêve. Quand ils sont en phase de traitement intensive, ça les aide à mieux supporter les traitements, à trouver cette énergie et à ne pas penser qu'à la maladie. Donc c'est important pour nous de les projeter, pour qu'ils puissent penser à de belles choses, à tout ce qui les attend, et pas seulement à l'univers de l'hôpital, des soins. Cette phase est très importante pour pouvoir détourner leur attention et construire le rêve avec eux, parce que c'est vraiment eux qui sont les acteurs de leurs rêves. Nous, on est là pour tout organiser au mieux, au plus près de leurs désirs. Mais c'est important de les impliquer.

"Atypique" plutôt que "fou" : le vocabulaire qui respecte les enfants malades

Pauline  Lors de notre premier échange, quand on a préparé cet épisode, je vous ai posé la question : "Quels sont les rêves les plus atypiques qu'on vous ait demandé de réaliser ?" Et tous les deux, vous m'avez bien repris là-dessus, et je vous en remercie parce que c'est très important. Ce mot ne fait clairement pas partie de votre champ lexical à l'association. On aimerait que vous expliquiez à nos auditeurs pourquoi vous préférez le mot "atypique" au mot "fou", et peut-être nous partager certains rêves que vous avez réalisés qui sont vraiment atypiques.

Matthieu  Nous, le mot "fou", on ne l'utilise pas à l'association Petits Princes, et vous allez le comprendre : les enfants qu'on suit sont atteints de pathologies extrêmement lourdes — type cancer, leucémie, maladie génétique. Ils ont un quotidien bousculé qui dure plusieurs mois, voire plusieurs années. Ils sont coupés de leur scolarité, on leur vole d'une certaine manière leur enfance, leur insouciance. Ils basculent tout de suite dans un monde d'adultes, de traitements, de blouses blanches. L'association Petits Princes, c'est aussi leur permettre de rêver et de repartir sur une dynamique positive. Et on s'aperçoit que ces enfants ont une maturité incroyable par rapport à d'autres enfants qui ne sont pas touchés par la maladie. Quand vous leur demandez d'exprimer leurs rêves, ils ne vont pas se remettre en danger. Ils vont souvent se fixer eux-mêmes des limites, demander des rêves accessibles. On n'a pas des demandes qui sont délirantes ; souvent ce sont des rêves assez simples, et c'est très révélateur de ce qu'implique la maladie au quotidien. En fait, les médecins nous alertent : quand un enfant ne rêve plus, là il y a un danger. C'est un enfant qui va baisser les bras, qui ne va pas être un bon patient. Tant que l'enfant rêve, il y a cette dynamique. C'est pour ça que les soignants s'appuient énormément sur l'association Petits Princes pour réenclencher cette dynamique quand l'enfant ne va pas bien. Pour vous donner un exemple : on a reçu la demande d'un petit prince de cinq ans — un dessin, un petit mot de sa maman. Et le rêve, très précisément, était de manger une pizza jambon fromage sans champignons avec Donald. Quand vous recevez cette lettre, vous vous dites : "Là, on sait qu'on va vivre un rêve dément." Parce que, comme le disait Kathleen, les bénévoles sont toujours présents quand les rêves ont lieu. Donc là, on se dit : "Ça va être incroyable, un tel degré de précision." Et c'est ça qui est chouette : les enfants, à travers leurs rêves, expriment ce qui leur tient vraiment à cœur. Il faut passer du temps pour bien décrypter quel est le rêve le plus important pour l'enfant. Et ça, c'est l'élément qui va nous relier à lui. Je profite de remercier Kathleen et tout l'engagement des bénévoles. On a une équipe extraordinaire au sein de l'association Petits Princes, avec un bénévolat très impliquant : ce sont des bénévoles qui viennent deux à trois jours par semaine, plus quand les rêves ont lieu. C'est un engagement très fort. L'association Petits Princes, c'est plus de cent bénévoles et trente-trois salariés qui oeuvrent au quotidien pour donner vie à tous ces rêves d'enfants malades. Et le retour, la valorisation, il est immédiat. C'est cette chance qu'on a avec notre mission : on voit tout de suite l'impact — l'avant, le pendant et l'après. Le jour J, vous avez des messages incroyables. L'après, vous avez des messages incroyables de familles qui vous disent que ce rêve a changé leur vie. Et pour nous, au niveau des équipes bénévoles et salariés, c'est très gratifiant. Et on n'a aucune limite : pour les enfants, il n'y a aucune barrière, on ose. Le mot "oser" est très important à l'association Petits Princes. Il n'y a rien qui nous arrête parce qu'on sait qu'on va le faire pour les enfants malades, et rien n'est plus injuste qu'un enfant touché par la maladie.

Des rêves atypiques qui marquent à vie

Kathleen  En parlant d'atypicité, il y a une demande qui n'est pas fréquente. J'ai un petit prince, Arthur, dix ans, dont la demande de rêve était très précise. Il m'a dit : "J'adore les manèges à sensations, je voudrais aller à Disney, faire des manèges à sensations, mais je voudrais voir aussi comment ça marche." Et c'était vraiment écrit : "Comment ça marche ?" En discutant avec lui, Arthur, c'est un petit prince très curieux, passionné de jeux de construction, et qui avait une passion avec son grand-père : il construisait lui-même des manèges avec ce qu'il trouvait à portée de main. Donc son souhait, c'était vraiment de voir l'envers du décor. On a passé un très beau rêve avec Arthur, son petit frère et ses parents à Disneyland Paris. Une belle journée, et à la fermeture du parc, alors que tout le monde se dirigeait vers la sortie, on est restés sur le parc. C'était un peu irréel. On était encadrés par deux cast members et le responsable de la maintenance de la section Discoveryland du parc. Arthur a eu l'occasion de découvrir les coulisses de ses manèges préférés, et notamment de pénétrer au cœur de la salle de contrôle du Space Mountain, la salle des moteurs, de voir les manèges tourner à vide — ce qui pour lui était incroyable. Et comme c'est un petit prince très curieux, il n'a pas arrêté de poser des questions. Il a vécu quelque chose d'un peu hors norme, parce qu'en général on n'accède pas aux coulisses quand on va à Disneyland Paris. Et surtout, ce qui m'a frappée après le rêve, c'est qu'il nous a écrit en disant : "Maintenant je sais ce que je veux faire plus tard : je veux construire des manèges, les réparer, et faire plaisir aux gens." Et il est toujours passionné de jeux de construction et de manèges. Ça n'a pas changé.

Pauline  La prochaine étape, c'est les Legoland. S'il est fan de construction, il pourrait aussi tout à fait...

Kathleen  Tout à fait.

Ce qui transforme une visite en rêve inoubliable : les petites attentions au cœur de l'expérience visiteur

Mirabelle  Pour en revenir aux rêves, Kathleen, vous avez évoqué l'importance des petites attentions, de l'accueil personnalisé — la Cité de l'espace, les cast members qui sont restés après la fermeture du parc. Comment, concrètement, un rêve devient-il vraiment exceptionnel ? Qu'est-ce qui transforme la visite dans un parc en un moment inoubliable ?

Matthieu  Il ne faut pas oublier le quotidien de ces familles. On a parlé de l'enfant, mais les parents... Souvent, l'un des deux parents arrête de travailler pour être au chevet de l'enfant. Il y a une grosse culpabilité. La fratrie est impactée parce que tout est centré sur l'enfant malade. Parfois la fratrie ne trouve plus sa place, elle voit son frère ou sa sœur qui ne va pas bien. Et ce stress est présent au quotidien. Quand nous réalisons un rêve, on essaie dans la majorité des cas d'embarquer les parents et la fratrie pour que toute la famille vive des moments positifs. Quand vous arrivez sur un parc — et petit clin d'œil à tous les parcs qui nous accueillent, et au SNELAC, partenaire historique de l'association Petits Princes — vous n'imaginez pas à quel point toutes les petites attentions ont leur importance. Vous arrivez dans un hôtel, sur un parc, et les équipes sont briefées. Sur l'écran, il y a le prénom de l'enfant. Quand vous arrivez dans la chambre, il y a un petit cadeau avec son prénom. Ce sont toutes ces petites attentions qui font que le rêve est à un niveau XXL, parce que les familles ont besoin de ça par rapport à leur quotidien. Tout d'un coup, elles ne s'occupent de rien. Elles sont prises en charge du début à la fin — du départ de chez elles à leur retour. Tout est géré par les bénévoles, et ça, les familles ont du mal à le recevoir, parce que d'habitude leur quotidien c'est gérer, gérer, gérer. Et là, on leur dit : "Vous n'allez rien gérer, laissez-vous porter, on s'occupe de tout." Que l'enfant soit vraiment au centre, et que la famille aussi soit au centre de ces journées-là, qui durent entre un et cinq jours en fonction de la nature du rêve. Ça prend tout son sens.

Kathleen  Et c'est vrai que l'accueil qu'on a dans ces parcs est exceptionnel. On a parlé de la Cité de l'espace, qui avait un guide privé rien que pour Théo. On a parlé d'Arthur à Disneyland Paris. J'ai aussi une petite princesse qui a pu réaliser son rêve au Parc du PAL : elle adorait les animaux et rêvait d'être soigneur animalier plus tard. Pendant toute une journée, elle a été encadrée par des soigneurs des différents secteurs du parc animalier, qui lui ont montré les coulisses du parc. Et en fin de journée, elle a pu entrer dans le bassin avec les otaries et les phoques, et participer à un spectacle en direct devant le public. Elle était tellement fière. Et en début de soirée, après cette journée déjà magnifique, deux vétérinaires du parc sont venus à sa rencontre et lui ont dit : "Maintenant, tu nous poses toutes les questions, comme ça tu pourras trancher entre être vétérinaire ou être soigneur animalier." C'était un accueil aux petits oignons. Et les partenaires communiquent à l'enfant leur passion. Sans eux, on ne peut pas construire le rêve. On est un maillon de la chaîne, mais ces partenaires sont incroyables.

Pauline  Il faut dire aussi que le secteur du loisir et culturel est quand même largement peuplé de personnes foncièrement et sincèrement passionnées par leur métier, d'où une certaine facilité à le transmettre aussi. C'est chouette que les enfants malades et leurs familles puissent profiter de ces moments un peu exclusifs et particuliers.

Matthieu  L'après-rêve... Toutes ces phases sont bénéfiques et différentes suivant les histoires qu'on a avec les familles. Quand vous entendez un papa ou une maman, le jour du rêve, vous dire : "Ça fait six mois que je n'ai pas vu mon enfant sourire, poser des questions, être heureux comme ça" — je peux vous dire que vous avez des frissons. Ou un papa qui vous dit : "D'habitude mon enfant est fatigable, au bout de dix minutes il demande toujours son fauteuil. Là, ça fait quatre heures qu'il n'a pas demandé son fauteuil et je le vois marcher pendant le rêve." Ce sont des retours immédiats, avec des paroles hyper puissantes de parents qui vous disent que l'effet bénéfique, ils le voient tout de suite.

Kathleen  C'est sûr que les témoignages de parents qui nous disent qu'ils n'ont jamais vu leur enfant aussi heureux que ce jour-là, et que ça leur a fait un bien fou à eux aussi de voir leur enfant aussi bien, aussi heureux — c'est très fréquent.

Matthieu  On ne mesure pas, même nous qui sommes à l'association, l'impact de ces journées. Vous recevez du jour au lendemain l'annonce que votre enfant a un cancer. Votre vie bascule dans la seconde. Ça ne veut pas dire que vous n'aurez pas une belle vie après — d'ailleurs, beaucoup d'enfants nous partagent que, grâce à leur maladie, ils ont réalisé des choses incroyables. Mais les parents subissent de plein fouet et ont besoin de se ressourcer. Je vous donne un exemple : quand on reçoit une demande de rêve, dans les quarante-huit heures maximum, la famille reçoit un message pour dire qu'on va étudier le dossier de leur enfant. Rien que ça. D'habitude, les démarches administratives durent toujours beaucoup de temps. Là, tout d'un coup, dans les quarante-huit heures, ils reçoivent un message comme quoi on va étudier la demande de leur enfant. Combien de familles nous ont dit que rien que ce message, ce mail envoyé, avait déjà amorcé le rêve. Donc vous voyez, quand on parle de détails, ce sont des détails qui n'en sont pas. Ce sont des détails qui ont une importance par rapport à des familles qui subissent un quotidien extrêmement compliqué. Il y a des familles qui, à cause de la pathologie, ne sortent plus. On a rencontré une maman qui expliquait que sa petite, à cause de sa pathologie, ne pouvait rien manger. Elle n'acceptait plus aucune invitation pour aller manger chez des gens. Aller au restaurant, qui nous paraît anodin, c'était l'enfer pour elle. Il y a des familles qui s'isolent. Et la problématique à l'association, c'est la gestion de l'affect : on est là sur un rôle où on doit apporter un soutien aux familles, mais on ne se substitue pas à la famille, on ne remplace pas un médecin, on reste à notre place. Mais forcément, vous êtes quand même dans l'affect. La charge émotionnelle est là. Et pour pouvoir la gérer, on a deux psys à l'association — un dédié aux bénévoles, un dédié aux salariés — pour partager ce qu'on vit, les émotions. Toute cette charge émotionnelle est puissante et il faut pouvoir la gérer.

Kathleen  Pour rebondir sur ce qu'a dit Matthieu : à l'association Petits Princes, on fait tout pour réaliser les rêves, comme on dit, en famille. Je pense aussi particulièrement à la fratrie, aux frères et sœurs qui souffrent évidemment, et qui sont souvent un peu laissés de côté, un peu oubliés parce que les parents se concentrent sur l'enfant malade. Quand on est sur un rêve, c'est très important d'accorder autant d'attention à notre petit prince qu'à ses frères et sœurs. Bien souvent, on arrive et le frère ou la sœur nous saisit la main — on voit qu'il cherche aussi notre attention. On ne fait aucune différence sur un rêve entre le petit prince et ses frères et sœurs. C'est important que toute la famille en profite au maximum. Et on constate que ça fait du bien à toute la famille. C'est vraiment un effet bénéfique pour tous.

L'après-rêve : un suivi dans la durée au cœur de la mission des Petits Princes

Mirabelle  Kathleen, j'avais aussi une question pour toi. Qu'est-ce qui se passe après le moment magique du rêve ? Tu as mentionné qu'un enfant peut réaliser plusieurs rêves. Comment vous accompagnez cette continuité, que ce soit pour l'enfant ou pour la famille ?

Kathleen  Une des particularités de l'association Petits Princes, c'est qu'on accompagne les enfants dans la durée. Il y a vraiment un suivi dans le temps : au même titre qu'on suit l'enfant avant le rêve et qu'on est présent sur le rêve, on l'accompagne après. On ne clôture pas un dossier. Dès qu'un rêve est réalisé, on continue à prendre des nouvelles régulièrement de l'enfant — voir comment il va, comment ça se passe à l'école, on lui reparle de son rêve. On fait vraiment perdurer le souvenir du rêve. On lui envoie des photos, on se manifeste pour son anniversaire. Certains enfants sont encore en traitement, donc c'est important de les suivre sur le plan médical tout au long de leur parcours. Et si jamais, en fonction de l'évolution de la pathologie, il y a malheureusement une rechute ou une baisse de moral, et qu'on sent que l'enfant a besoin d'être reboosté, on peut mettre en place ce qu'on appelle chez nous un rêve de suivi — un nouveau rêve pour cet enfant, pour le redynamiser et le replonger dans un rêve qui va lui faire beaucoup de bien. Il n'est pas rare à l'association qu'on réalise des rêves de suivi pour des enfants qui en ont besoin. J'ai une jeune fille que je suis depuis six ans, ce qui est une longue période, et qui a maintenant vingt ans. Avec nous, elle a réalisé deux rêves en lien avec sa passion pour la moto — elle a pu assister à un Grand Prix moto, puis à une course amateur. Ensuite, elle est allée au Zoo de la Flèche. Et tout récemment, en décembre dernier, on lui a organisé un rêve à la découverte des marchés de Noël de Colmar. Cette jeune fille m'a dit : "Moi, j'ai une âme d'enfant. Noël, c'est une de mes passions, et j'ai la moto et j'ai Noël." Elle a voulu passer un bon moment en famille autour des marchés de Noël en Alsace, vivre un peu la féerie et la magie de Noël. Sachant qu'une semaine après son rêve, elle attendait une énième intervention médicale, ça lui a fait beaucoup de bien. Elle m'a dit : "Je me suis mise dans une petite bulle, une petite parenthèse enchantée, féérique, et là je ne pense pas à ce qui m'attend après. Je profite de l'instant présent. Je suis avec ma famille, je crée des souvenirs inoubliables." Et ça lui a fait un bien fou.

Pauline  Tu mentionnais l'âge de cette jeune fille, vingt ans. C'est quoi l'âge limite d'accompagnement ?

Kathleen  On prend les demandes de rêves entre trois et dix-huit ans. Mais lorsqu'un enfant est déjà suivi par l'association, on peut aller jusqu'à ses vingt et un ans révolus pour mettre en place un nouveau rêve si besoin.

L'impact à long terme des rêves réalisés sur les enfants et leurs familles

Pauline  On va finir cet épisode chargé en émotions. Merci déjà pour ce partage, c'était très enrichissant. J'aimerais poser une dernière question, Matthieu. Au-delà de la joie immédiate que vous procurez par le biais des rêves, qu'est-ce que vous observez qui change vraiment dans la vie de ces enfants et de ces familles, après ? Qu'est-ce qui reste finalement à ces enfants et pour ces familles ?

Matthieu  Quand un enfant vous dit "grâce à ma maladie, j'ai réalisé des choses extraordinaires", tout est dit. Quand on ne peut pas soupçonner leur quotidien par rapport aux traitements qui durent, à toute cette gravité qui les accompagne malgré tout avec leurs familles, et qu'ils vous disent ça... On le voit aussi sur des adolescents, des jeunes adultes. Je trouve que c'est une sacrée preuve de maturité : ils vous disent que cette période de la maladie n'était pas une période noire dans leur vie. Quand un jeune de vingt-cinq ans qui a réalisé trois rêves pendant son adolescence grâce à l'association Petits Princes regarde dans le rétroviseur, il se dit : "Cette période a été compliquée, mais j'ai réalisé des trucs incroyables." Parce que, comme on le disait, rien ne nous arrête : quand on veut réaliser des rêves, il faut qu'ils soient les plus magiques possible. Et comme l'a souligné Kathleen, le fait qu'on suive les enfants dans la durée crée un attachement particulier. Il y a des familles qui vous disent qu'elles se sentent plus proches de nous que de leur propre famille. C'est costaud comme propos. Et puis vous voyez des jeunes adultes qui vont vouloir rendre la pareille : monter des événements à notre profit, créer une page de collecte. On a une course solidaire où des jeunes de vingt-cinq, trente, trente-cinq ans, anciens petits princes, viennent courir et porter nos couleurs, parce qu'ils ont envie de dire : "Vous avez été hyper importants dans ma vie et je n'oublierai jamais ça." Et parfois, les rêves deviennent des passions qui deviennent des projets professionnels. On a un petit prince passionné par le stylisme, qui a rencontré plein de créateurs, et qui est devenu lui-même styliste dans un grand magasin. Les rêves évoluent en fonction des âges, mais parfois ils restent constants dans leur nature. Certains enfants, ça devient leur projet professionnel. C'est la richesse incroyable de ce suivi : on n'est pas dans une action ponctuelle. Cet accompagnement dans la durée crée un attachement particulier — de notre côté, mais aussi des enfants, des frères et sœurs, et des parents.

Pauline  Merci beaucoup pour votre partage, c'était très enrichissant. Je pense que les auditeurs qui vous connaissent — ceux qui sont membres du SNELAC notamment — vous connaissent déjà de par votre engagement et le partenariat que vous avez avec eux. Et il y en a d'autres qui peut-être découvrent l'association. En tout cas, tout le monde a entendu parler des Petits Princes : vous réalisez tellement de jolis rêves et vous existez depuis tellement longtemps que vous êtes bien installés dans le milieu associatif. Quant à moi, je n'avais pas tout l'envers du décor, tout ce processus. Je trouve que le témoignage est très fort, très explicite, très clair, et je vous remercie de votre témoignage et de vous être rendus disponibles. J'espère qu'on va pouvoir avoir plein d'auditeurs à qui partager vos missions.

Matthieu  Merci à vous deux de faire écho à notre mission et d'avoir voulu mettre un coup de projecteur sur l'asso. On a toujours besoin de soutien. On n'a aucune aide publique et on réalise six cents rêves d'enfants gravement malades par an. C'est le soutien des particuliers, des entreprises, des associations, des clubs sportifs, des écoles qui font qu'on arrive à réaliser tous ces projets. Je profite de remercier tous les auditeurs qui sont dans le secteur et de ne jamais oublier que toutes les petites attentions que vous aurez le jour J, quand les enfants viendront chez vous, sont un cadeau incroyable pour ces enfants et leurs parents. Ne minimisez pas toutes ces petites attentions que vous allez leur apporter. Merci à tous ceux qui contribuent et qui accueillent des enfants gravement malades dans le cadre de leur rêve.

Matthieu  Et suivez-nous sur les réseaux sociaux, on est très actifs sur Instagram et autres. Allez voir, on publie tous les jours et il y a forcément chaque jour de la nouveauté, des rêves. Si vous avez envie de nous suivre et nous soutenir, allez aussi sur notre site internet petits-princes.com. Vous verrez toutes nos actions. Parce qu'on n'a pas évoqué tous les projets qu'on finance au sein des hôpitaux — plus de cent projets actuellement — et là on pourrait refaire un podcast entier là-dessus. Ces projets sont aussi extraordinaires et ne vont pas diminuer, vu le contexte et l'état des hôpitaux en France aujourd'hui, où ils ont besoin de soutien dans tous les sens. Donc on œuvre aussi de ce côté-là.

Mirabelle Avant de se quitter, si cet épisode vous a touché, vous pouvez vous aussi soutenir l’association Petits Princes : en faisant un don, en suivant leurs actions sur les réseaux sociaux ou simplement en parlant de leur mission autour de vous. Retrouvez toutes les infos de l’association dans la description de cet épisode.

Encore un immense merci à Kathleen et Matthieu de nous avoir emmenés dans les coulisses de ces rêves de princes et de princesses. Des rêves qui, on l’a compris aujourd’hui, vont bien au-delà d’une simple expérience et laissent des souvenirs précieux pour toute une vie.

Merci également à Tribus Echoes Production pour l’ambiance sonore qui donne vie à Visiteur 360.

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